BLOG
-
8. Oktober 2026: Mein Blick auf den IMS-Kongress
Der diesjährige Kongress der International Myeloma Society (IMS) hat wieder gezeigt, wie viele Menschen weltweit am multiplen Myelom forschen. Sie suchen nach besseren Möglichkeiten, die Krankheit zu erkennen und zu behandeln.
Es gab in diesem Jahr sehr viele neue Informationen und Fachbegriffe. Besonders die Sitzung über Infektionen war sehr umfangreich. Es ging um neue Erkenntnisse, Zusammenhänge und Behandlungsmöglichkeiten, aber auch um offene Fragen.
Dr. Philippe Moreau sagte sinngemäß, dass wir uns von den älteren Medikamenten weggehen sollen. Heute werden mehr Immuntherapien entwickelt. Dadurch entstehen neue Fragen: Welche neue Behandlungen gibt es? Welche neue Nebenwirkungen können auftreten, und was kann man dagegen tun?
Manchmal fühlt es sich an, als müssten wir eine neue Sprache lernen. Wir müssen aber nicht alles auf einmal verstehen. Es kann schon helfen, nach und nach die wichtigsten Begriffe kennenzulernen. So können wir die Behandlungen besser verstehen und gezieltere Fragen an unser Ärzten stellen. Das hilft uns auch, Entscheidungen besser zu verstehen und mitzutragen.
Wie geht's mit der Berichterstattung weiter?
In den vergangenen Tagen habe ich über die vier thematischen Sitzungen des IMS sowie über die Definition von Heilung berichtet. Als Nächstes werde ich einige einzelne Abstracts zusammenfassen. Dabei handelt es sich um kurze Berichte über Forschungsergebnisse. Ich werde mich in erster Linie auf Abstracts aus der Plenarsitzung konzentrieren, die die Spitzenforschung repräsentieren.
Dr. Moreau sagte, die IMS solle zum wichtigsten Myelomkongress der Welt werden – sogar wichtiger als der ASH-Kongress. Er bat die Forschenden, ihre Abstracts einzureichen. Beim Kongress wurde berichtet, dass in diesem Jahr über 635 Abstracts eingereicht wurden!
Wenn Sie sich für ein bestimmtes Thema interessieren, schreiben Sie mir gerne an info@myelomaktuell.de. Ich kann nicht versprechen, über jedes Thema zu schreiben. Ihre Vorschläge helfen mir aber bei der Auswahl.
Wichtige Entwicklungen
Auf dem internationalen Myelom-Kongress in Glasgow waren folgende Entwicklungen besonders deutlich:
- Die Erstbehandlung wird individueller. Kombinationstherapien, Transplantation und Erhaltungstherapie werden zunehmend nach Risikoprofil, Ansprechen und MRD-Status ausgewählt.
- Immuntherapien werden vielfältiger. CAR-T-Zellen und bispezifische Antikörper werden weiterentwickelt und häufiger kombiniert.
- Mehrere Angriffsziele gleichzeitig nutzen. Trispezifische Antikörper, duale Zielstrukturen und Multi-Target-Ansätze sollen Resistenzen besser verhindern.
- Die Reihenfolge der Therapien wird neu gedacht. Geforscht wird, wann CAR-T-Zellen oder bispezifische Antikörper am besten eingesetzt werden – besonders beim ersten Rückfall.
- Blutbasierte Verlaufskontrolle gewinnt an Bedeutung. MRD-Tests, Massenspektrometrie und ctDNA könnten die Überwachung präziser machen und Knochenmarkuntersuchungen ergänzen.
- Die Sicherheit neuer Immuntherapien wird konsequenter erforscht. Im Fokus stehen Infektionen, Zytokinfreisetzungsreaktionen, neurologische Nebenwirkungen und Spätfolgen nach CAR-T-Therapien.
- „Heilung“ wird messbarer definiert. Kriterien wie anhaltende MRD-Negativität und fehlende Krankheitszeichen sollen langfristige Remissionen besser bewertbar machen. Das bedeutet leider noch nicht, dass das multiple Myelom heute bei allen Menschen heilbar ist.
Viele dieser Ansätze werden noch erforscht und sind nicht automatisch Standardbehandlung. Trotzdem zeigt der Kongress, wie intensiv weltweit am besseren Verständnis und an besseren Behandlungen des multiplen Myeloms gearbeitet wird. Ob eine Untersuchung oder Behandlung im Einzelfall geeignet ist, sollte immer gemeinsam mit dem Behandlungsteam entschieden werden.
Ein Wort zur Riney Foundation
Im Kongressprogramm gab es auch eine Sitzung zur Paula and Rodger Riney Foundation. Ich möchte die Stiftung erwähnen und ihre wichtige Arbeit für die Myelomforschung würdigen.
Rodger Riney erkrankte selbst an multiplem Myelom. Später gründete er gemeinsam mit seiner Frau Paula die Paula and Rodger Riney Foundation. Die Stiftung unterstützt Forschungsprogramme und medizinische Einrichtungen, die an besseren Behandlungen für das multiple Myelom arbeiten. Es gibt auch ein Video über Rodgers Diagnose und Behandlung.
Vor einigen Jahren organisierte HealthTree eine Spendenkampagne. Ein anonymer Spender wollte die eingegangenen Spenden verdreifachen. Nach der Kampagne erhielt ich eine E-Mail. Darin wurden Paula und Rodger Riney als Spender genannt.
Ich suchte nach den beiden und las über ihre Unterstützung für Universitätskliniken, Forschungsprogramme und Patientengruppen. Mein erster Gedanke war etwas makaber: Wenn ein sehr wohlhabender Mensch selbst an Myelom erkrankt und dann gezielt die Forschung unterstützt – kann das für uns Betroffene wirklich etwas verändern?
Heute beeindruckt mich besonders, wie gezielt die Stiftung unterstützt. Dazu gehören bestimmte Forschungsprogramme und die sogenannte translationale Forschung.
Auch die International Myeloma Society erhält Unterstützung von der Riney Foundation. Auf dem Kongress wurde berichtet, dass in diesem Jahr 130 Anträge auf Forschungsförderung eingereicht wurden. Das zeigt, wie groß der Bedarf ist und wie aktiv die Myelomforschung ist.
Patienten können etwas bewirken
Große private Spenden sind nicht die einzige Möglichkeit, Fortschritt zu unterstützen. Sie ersetzen auch nicht die wichtige Arbeit von Patientengruppen und Forschungsorganisationen.
Ich möchte auch die International Myeloma Foundation, die Multiple Myeloma Research Foundation und HealthTree nennen. Diese Organisationen unterstützen Forschungsprojekte, informieren Patientinnen und Patienten und bringen Menschen zusammen. Jenny, die Präsidentin von HealthTree, leitete bei der IMS eine Sitzung über Heilung.
Auch in Deutschland gibt es viele wunderbare, engagierte Gruppen und Initiativen, die Patienten informieren, begleiten und miteinander vernetzen. Ich bin für all diese wichtige Arbeit sehr sehr dankbar.
Wir Patientinnen und Patienten können auf verschiedene Weise etwas bewirken. Nicht jede Möglichkeit passt für alle. Aber jede Form der Unterstützung kann wichtig sein:
- Forschungsprojekte mit einer Spende unterstützen
- An einer klinischen Studie teilnehmen, wenn das medizinisch infrage kommt
- Erfahrungen und Fragen mit Ärztinnen, Ärzten und Forschenden teilen
- Verlässliche Informationen an andere Betroffene weitergeben
- Andere unterstützen, damit sie sich nicht allein fühlen
- Patientengruppen und Selbsthilfeinitiativen stärken
- Sich für eine gute Versorgung einsetzen
- Gemeinsam dafür sorgen, dass die Erfahrungen und Bedürfnisse von Patienten gehört werden
Nicht jede Veränderung muss groß beginnen. Eine Spende, ein Gespräch, die Teilnahme an einer Studie oder das Weitergeben verlässlicher Informationen kann Teil eines größeren Fortschritts sein.
-
4. Juni 2026: ASCO ist zu Ende gegangen
Mit diesem Beitrag schließe ich meine Berichterstattung über die oralen Myelom-Präsentationen auf dem ASCO 2026 ab. Ich habe damit tatsächlich alle Oral Abstracts zum multiplen Myelom zusammengefasst, und das fühlt sich gut an.
ASCO ist aus Myelom-Sicht vielleicht nicht ganz so interessant wie die COMy oder so umfangreich und tiefgehend wie die ASH-Jahrestagung. Für uns Myelom-Interessierte ist ASH in der Regel der größere und wichtigere Kongress. Dort hat man oft das Gefühl, nie ganz hinterherzukommen, weil so viel gleichzeitig passiert und die Zahl der neuen Daten enorm ist.
Trotzdem hat ASCO seinen eigenen Wert. Gerade weil es der größte onkologische Kongress der Welt ist, bekommt man dort nicht nur Myelom-Daten, sondern auch Einblicke in andere Tumorentitäten und in Entwicklungen, die die Onkologie insgesamt prägen. Man erlebt dort die großen Momente des Jahres und die klinischen Durchbrüche.
Ein gutes Beispiel dafür waren in diesem Jahr die Ergebnisse einer klinischen Studie beim Pankreaskarzinom. Das war ein historisches Moment! Solche Daten erinnern daran, wie wichtig Fortschritte in der Onkologie insgesamt sind. Wenn sich dort die Entwicklung ähnlich fortsetzt wie in unserem Feld beim multiplen Myelom, dann können wir hoffen, dass auch beim Pankreaskarzinom in den kommenden Jahren noch deutlich mehr wirksame Wirkstoffe zur Verfügung stehen.
Für mich bleibt nach ASCO vor allem eines: die Zufriedenheit, alle oralen Myelom-Präsentationen vollständig abgedeckt zu haben.
Als Nächstes schreibe ich die Zusammenfassung für COMy. Das ist noch schwieriger, weil dort die Diskussionen besonders dicht sind. Aber es gibt Themen, die wir inzwischen gut verstehen sollen, z.B. veränderte Response-Kriterien und MAIC. Danach mache ich Urlaub von Kongressen und konzentriere mich auf andere Projekte: eine Suchfunktion, die Auswertung von CTIS-Daten und Statistiken zu klinischen Studien.
Wusstet ihr übrigens, dass die meisten Myelom-Studien in Hamburg stattfinden?
-
15. Mai 2026: COMy startet
Der World Congress on Controversies in Multiple Myeloma (COMy) hat sich als einer der wichtigsten Kongresse weltweit zum Multiplen Myelom etabliert. Die Kongressleitung übernehmen dieses Jahr Prof. Mohamad Mohty, Prof. María-Victoria Mateos und Prof. Arnon Nagler.
Im Unterschied zu großen Kongressen wie ASH oder ASCO geht es hier nicht vor allem darum, neue Studien vorzustellen. Der Schwerpunkt liegt auf dem wissenschaftlichen Austausch und den Diskussionen zwischen den Experten. Genau diese Debatten machen den Kongress besonders.
Das Format ist sehr interaktiv. Beim Multiplen Myelom gibt es jedes Jahr viele neue Erkenntnisse – zum Glück! – und auch viele unterschiedliche Meinungen. Wenn man den Ärzten zuhört, fühlt es sich manchmal an, als wäre man eine Fliege an der Wand. Man versteht besser, warum ein Arzt so entscheidet und ein anderer anders – oder warum sogar derselbe Arzt seine Meinung später ändert.
Es ist wirklich ein großartiger Kongress. Ich würde jedem, der ein bisschen Englisch versteht, empfehlen, zumindest einige Sessions anzuhören. Die Anmeldung ist kostenlos.
Der Kongress dauert dreieinhalb Tage, und es ist unmöglich, über alles zu berichten. Ich werde aber versuchen, die wichtigsten Punkte in den nächsten Tagen zusammenzufassen.
Interessant fand ich eine Aussage von Dr. Martin Kaiser zum Thema „funktionales Hochrisiko“. Er sagte sinngemäß: Wenn wir mehr diagnostische Tests machen würden, könnten wir die echten Hochrisiko-Merkmale besser erkennen. Dann gäbe es weniger Patienten, die nur als „funktional“ hochriskant gelten.
Das hat mich an ein Gespräch mit dem Arzt meines Vaters vor vielen Jahren erinnert. Damals ging es ebenfalls um die Schwierigkeit, medizinische Entscheidungen eindeutig einzuordnen. Er sagte damals zu mir und meinen Geschwistern: „Oh je, das wird nicht einfach … Ihr seid alle in technischen Berufen und erwartet, dass 2 + 2 immer 4 ergibt. In der Medizin ist das nicht immer so. Trotzdem werde ich mein Bestes tun, um euch alles zu erklären.“
Dieser Satz ist mir bis heute im Kopf geblieben. Ich denke oft daran, wenn Dinge widersprüchlich oder schwer verständlich wirken. Gleichzeitig stimmt aber auch: Je mehr wir messen und untersuchen, desto besser verstehen wir diese komplexe Krankheit.
Die Zusammenfassung der wichtigsten Diskussionen findet ihr in den nächsten Tagen hier.
-
14. Mai 2026: Der Blog geht weiter
Ich habe lange überlegt, ob ich diesen Blog weiterführen soll und wie er in Zukunft aussehen könnte. Letztendlich habe ich beschlossen, weiterhin über die Konferenzen zu schreiben, an denen ich teilnehme, und die Seite um einen Überblick über die Landschaft der klinischen Studien in Deutschland zu erweitern.
Zur Erinnerung: Ich bin eine engagierte Patientin, kein medizinisches Fachpersonal. Informationen können unvollständig sein. Bitte versteht die hier angebotenen Inhalte nicht als medizinische Beratung. Für genaue und individuelle Empfehlungen wendet euch bitte immer an eure behandelnden Ärztinnen und Ärzte.
Für Fragen, Hinweise oder Verbesserungsvorschläge: info@myelomaktuell.de